Marja-Terttu on runsasta ikäluokkaa. Vuonna -53 Kuusankoskella syntyi niin paljon lapsia, että kouluikään tullessa heitä oli jaettava huolella eri kouluihin. Marja-Terttukin kävi kaksi ensimmäistä vuottaan kansakoulua Kuusaan puolella Mäenpääntiellä. Kolmannesta luokasta viidenteen hän oli jo Kymintehtaan kansakoulussa ja lähti sitten oppikouluun. Keskikoulun jälkeen hän aloitti lukion mutta jokin häiritsi.
- Totesin, että kemia ja fysiikka ei ole minun alueita. Lähtöpäätöstä vauhditti se, että kemianopettajan mielestä tytöt ei olleet mitään. Niinpä kahden lukiovuoden jälkeen totesin: ei kiitos, tämä on tässä. Jäi toisaalta kiva muisto, kun uskonnonopettaja Tolvasen Liisa pyysi minut juttelemaan ja vannotti jatkamaan lukion loppuun, kysyi vielä kanssaan ranskankerhoonkin, Marja-Terttu kertoo kiitollisena opettajan välittämisestä. Hän kuitenkin piti päänsä.
Lasten kanssa työskentely kiinnosti, ja Marja-Terttu meni puoleksi vuodeksi Voikkaan päiväkotiin harjoittelijaksi. Ennen harjoittelun loppumista lukiosta tuttu psykologian opettaja Toivo Kettunen soitti päiväkotiin.
- Hän oli siirtynyt Keskuslaitoksen johtoon, kertoi, että heillä alkaa uusi harjoittelijajakso, ja kysyi tulisitko? Sillä tiellä minä nyt olen, Marja-Terttu sanoo.
Puolen vuoden harjoittelu keskuslaitoksella tuntui mielenkiintoiselta, asukkaiden hoito kiinnosti Marja-Terttua heti. Hän huomasi siellä hyvin mielenkiintoisia persoonia. Ensimmäinen työpaikka laitoksella oli aikuisten kehitysvammaisten parissa. Sitten oli vuorossa hoito-osasto, kivaa, koska sai taas hoivata ja auttaa.
Näihin aikoihin alettiin antaa vajaamielishoitajakoulutusta Kotkan sairaanhoito-oppilaitoksessa, siihen asti koulutus oli annettu hoitolaitoksissa. Marja-Terttu haki sinne, ja puolentoista vuoden kuluttua hän valmistui vajaamielishoitajaksi. Myöhemmin nimike vajaamielinen muuttui kehitysvammaiseksi.
- Olen aina vähän protestoinut sitä, että nimenmuutoksilla yritetään muuttaa asiaa. Muutos ei lähde pelkästä nimen vaihtamisesta. Ennen oli mielisairaanhoitajia, ovatkohan he nyt mielenterveyshoitajia... Ei ole apuhoitajiakaan, lähihoitajia vain. Nimenmuutoksilla me paljastetaan omia ajatuksiamme asioista, Virtanen pohtii.
Tutkinto oli hankittu, entäs nyt sitten?- Sitten piti päästä mahdollisimman kauas Kuusaalta. Oulu oli tarpeeksi kaukana. Siihen aikaan ajateltiin, että pitää olla vakituinen työpaikka, ja Oulusta sain sellaisen, Tahkokankaan keskuslaitoksesta hoitajan paikan.
Tahkokankaalla oli juuri avattu osasto, jossa oli liikuntavammaisia lapsia. Uudessa rakennuksessa oli uimahalli ja liikuntasali, kaikki toimivaa ja hienoa. Marja-Terttu teki osastolla kolmivuorotyötä hoitajana.
- Hyvin paljon auttelimme ja hoidimme, siihen aikaan ei paljoakaan puhuttu kuntouttamisesta niin kuin nykyään.
Etelä houkutteli uusilla työmuodoilla
Kun Marja-Terttu oli ollut kolme vuotta Oulussa, hän löysi uuden työpaikan Kirkkonummelta, jonne rakennettiin uudenlainen kuntoutus- ja tutkimusyksikkö. Siellä vierähti seitsemän vuotta. Sitten tulivat ensimmäiset valtakunnalliset suunnitelmat laitosten purkamisesta. Niinpä Kymen erityishuoltopiiri perusti ensimmäisenä Suomessa asumisyksikön vaikeavammaisille. Se sijaitsi Lappeenrannassa. Sinne siirrettiin laitoksesta kuusi hyvin haastavasti käyttäytyvää nuorta aikuista. Työtä tehtiin yhteistyössä Jyväskylän yliopiston ja Kehitysvammaliiton kanssa. Marja-Terttu Virtanen oli asumisyksikössä osastonhoitajana.
- Siellä me sitten opeteltiin asumaan. Tutkittiin, voidaanko vaikuttaa käytöshäiriöihin ja asukkaiden stereotypioihin, Marja-Terttu Virtanen kertoo.
Lappeenrannan yksikkö toimi omakotitalossa. Porukka laittoi ruuan itse, kävi lähikaupassa, toimi kuin kodissa. Kuuden asukkaan kanssa työskenteli yhdeksän henkilökunnan jäsentä, heitä oli paikalla ympäri vuorokauden.
- Mietimme, miten esim. nuoren miehen ahmimishäiriö saataisiin hallintaan, kun meillä sai käydä ruokakaapilla omatoimisesti. Kun talossa oli vieraita, vieraan kädestä lähti äkkiä pulla, Marja-Terttu naureskelee. - Mutta löysimme ratkaisuja, ja hammaslääkärikin kehui, että nuoren herran hammaskivi oli vähentynyt kun saimme oksentelun vähenemään. Toinen asukas, joka vahingoitti itseään, oli laitoksessa ollut haalarissa kädet piilossa. Meillä hän pääsi haalarista eroon, mutta tarvittiin koko ajan tiukkaa valvontaa. Haitallista käyttäytymistä ei ole helppo sammuttaa.
Huolimatta jatkuvasta tarkkaavaisuudesta työ oli mukavaa, kaikkia kiinnosti tehdä jotain uutta ja erilaista.
- Ja oli lupa sanoa, että nyt en jaksa, tule sinä minun tilalle.
"Nykyvanhemmat ovat uskomattoman myönteisiä"
Lappeenrannassa Marja-Terttu kiinnostui vaikeavammaisten lasten opettajien koulutuksesta, jota nyt tarjottiin Jyväskylän yliopistossa. Vuonna -88 hän aloitti opinnot ja valmistui vuonna -89 erityisluokanopettajaksi. Hän sai Kuusankosken laitoskoulusta paikan ja vähän enemmänkin kuin olisi halunnut.
- Pahaksi onneksi koulun rehtori oli lähdössä kehitysaputyöhön. Kettusen Topi puuttui jälleen elämääni ja junaili minut vastentahtoisena hoitamaan rehtorin viransijaisuutta vuodeksi. En ollut koskaan työkseni edes opettanut, saati tehnyt rehtorin töitä, Marja-Terttu nauraa.
Kehitysvammaisen koulunkäynti alkaa virallisesti kuusivuotiaana, se kestää 11 vuotta. Ennen koulua voi olla eskaria parikin vuotta. Virtanen painottaa, että kehitysvammaisten koulun tehtävä on antaa lasten perheille se kokemus, että teidän lapsi on erilainen mutta ihan yhtä hyvä kuin joku muukin lapsi.
- Taidot jotka on muille lapsille itsestäänselvyyksiä, pitää opettaa meidän lapsille. Vaikkapa istumaan käyminen opiskellaan vaihe vaiheelta. On paljon tärkeämpää tehdä lähityötä lasten kanssa kuin istua palavereissa tekemässä toinen toistaan hienompia suunnitelmia.
 |
| Keskuslaitoksen hallintorakennus |
- Siihen sisältyi motoriikka, kommunikaatio, päivittäiset taidot, kognitiiviset taidot ja sosiaaliset taidot. Nämä lapset ovat usein puhumattomia - kommunikaatio on silloin tosi tärkeä aihe. Monilla liikkuminen on vaikeaa, siksi motoriset taidot. Sosiaalisia taitoja sietäisi opettaa meille muillekin, Marja-Terttu hymyilee.
Millaiset olosuhteet vaikeavammainen lapsi tarvitsee koulunkäyntiinsä? On asiantuntijoita, jotka kannattavat kaikkien lasten opiskelua yhdessä - enää ei puhuta edes integraatiosta vaan inkluusiosta. Se menee vielä pitemmälle kaikkien opettamisessa yhdessä. Vaikeavammaisten lasten opetuksessa lähes 30 vuotta toiminut Marja-Terttu puistelee päätään.
- Ei mitään inkluusiota! Nämä lapset tarvitsevat ihan omat tilat, oman tutun ja turvallisen henkilökunnan. Lapset tulevat nykyään kouluun kotoa. Ei heidän tarvitse enää koulussa opetella, että oltaisiin ihan kuin kaikki muutkin, koska he eivät pysty siihen.
Aikaa myöten jotkut asiat muuttuivat hankalammiksi.
- Alkuaikoina me opettajat veimme lapsia esim. lääkäriin tai hammaslääkäriin. Tänä päivänä sellainen ei käy. Minusta pitäisi joustaa. Jos ryhmässä on kuusi lasta, niin siinä on melkein saman verran aikuisia, silti koululakien takia ei voi lähteä saattamaan, Virtanen harmittelee. - Juuri nämä perheet tarvitsisivat joustavuutta monissa asioissa.
Kehitysvammaisilla lapsilla on runsaasti terapiaa, ja Carea-koulussa se on saatu hyvin mahtumaan koulupäivään ja koululuokkaankin. Terapeutti ja opettajat voivat tehdä sitä yhdessäkin vaikkapa jumppatuntina.
- Mutta ratsastusterapiaa annetaan tietysti muualla, ja lapsi piti vapauttaa siksi aikaa koulunkäynnistä, ja joku muu saattoi hänet ratsastamaan. Poissaolo piti korvata, koska ratsastus ei ollut koulunkäyntiä, Marja-Terttu naureskelee byrokratian kiemuroille. Ihan aina ei jaksanut naurattaakaan, enemmän harmitti.
Marja-Terttu Virtanen painottaa, että kaikkien lasten kannattaa ehdottomasti käydä koulua, jos vain terveys kestää.- Totta kai lapsi tulee toisten lasten joukkoon sen sijaan, että kotiin tarvittaisiin hoitaja. Perhe voi elää koulupäivän ajan muuta elämäänsä. Tämän päivän nuoret vanhemmat ovat uskomattomia, kerta kaikkiaan ihania! Elämänmyönteisiä, lapsikeskeisiä, sitä oli huikeaa seurata. Alkuvuosinani opettajana en olisi uskonut, että niin vaikeavammaiset voivat asua kotona ja perhe tukee heitä niin hyvin.
Osaksi uudenlainen myönteinen vanhemmuus johtuu Virtasen mukaan siitä, ettei vanhemmilla ole muuta vaihtoehtoa kuin jaksaa. Mutta asenteet kehitysvammaisuutta kohtaan ovat myös muuttuneet.
- Kun valmistuin vajaamielishoitajaksi vuonna -76, kehitysvammaisuus saattoi monen mielestä olla jopa häpeä perheelle. Tänä päivänä ei enää syytellä ketään, se vain on tapahtunut. Nykyään kouluun tuleva lapsi on tavallisesti ollut päiväkodissa oman avustajansa kanssa. Päivärytmiin on jo pitkään kuulunut muutakin kuin kotona oloa, ja lapsista on tullut aivan erilaisia kuin takavuosina.
Jokainen oppilas on erilainen Carea-koulussakin
Marja-Terttu Virtanen tuntee vammaisen ihmisen elämää sekä koulutuksen että kanssakäymisen pohjalta. Hän kertoo, miten huolellisesti on tutustuttava esim. autistisen lapsen valmiuksiin opetuksen suunnittelussa.
- Autisti saattaa olla erittäin älykäs, mutta autistisella lapsella voi olla myös kehitysvammaa. Autismin kirjo on moninainen. Meidän lapset ovat olleet hyvin varhaisesta iästä säännöllisessä seurannassa Kotkassa lastenneurologian osastolla. Olemme saaneet sieltä paljon hyvää neuvoa. Luokassa tarvitaan paljon ohjaajia, jotta ehditään selvittää mistä lapsi on kiinnostunut. Lapsi kyllä hakee kiinnostuksensa kohteet. Jos niitä ei ole tarjolla tai hän ei saa kerrottua, että perhoset olisivat tosi kiva juttu, tulee helposti häiriökäyttäytymistä. Kun ei kukaan ymmärrä, niin mitä muuta voi tehdä kuin huutaa tai vähän läimäistä toista, Marja-Terttu ymmärtää. - Vaikeavammaisten opetuksessa on tärkeintä luoda lapselle tunne, että hän voi luottaa sinuun ja voi tuoda kaikenlaisia tunteita esille. Usein väärin sanotaan, että autistinen lapsi on tunteeton. No ei tosiaan ole, hän vain ei osaa ilmaista tunteitaan.
Tavallisen peruskoulun opetussuunnitelmaan kuuluvia aineita opetetaan, jos lapsi on sillä tasolla, että hän voi ottaa niitä vastaan.- Silloin katsotaan lapsen tason mukaan, että minkähän vuosiluokan historianopetus ja mikä aihepiiri sieltä sopisi hänelle. Vaikeasti liikkuvalle lapselle on aika sama, milloin se maailmansota käytiin. Tärkeämpää on tuntea vaikka oma lähihistoria ja omat ihmiset siitä.
Carea-koulussakin on monenlaisia oppilaita.
- Siellä on myös ryhmiä, joiden lapset ovat kiinnostuneita ympäristöstään. Sinne tulee nykyisin myös maahanmuuttajalapsia omine haasteineen. Heillä kielitaidottomuus voi antaa alkuun väärän kuvan lapsen taidoista. Pitää tarkkailla, kuuluisiko lapsi kuitenkin johonkin muuhun kouluun.
Virtanen korostaa yhteistyötä. Opettajat saavat paljon apua terapeuteilta, koska nämä näkevät lapsissa erilaisia asioita.
- Vanhemmat ovat ne tärkeimmät kumppanit - lapsihan käyttäytyy kotona ihan eri tavalla kuin koulussa. Alkuvuosina taisin kuvitella, että tiesin kaiken paremmin kuin vanhemmat, jotka ei varmaan ole tätäkään huomanneet. Tai että ei fysioterapeutin tarvitse tulla neuvomaan. Mutta aika äkkiä huomasin, että ei onnistuta, jos ei tehdä yhteistyötä. Kaikkien kannattaa tehdä omia erityisvahvuuksiaan, silloin työskentely on motivoitunutta.
Kun Kuusaan keskuslaitoksessa asui joskus lähes 400 ihmistä, niin nyt samassa paikassa - nimeltään sosiaalipalvelut - asuu enää kolmisenkymmentä henkeä.
- Koulu on siellä edelleen, ja tiettävästi sinne suunnitellaan uutta koulua. Se on hyvä paikka, ympärillä metsää, jossa voi liikkua. Toistaiseksi on käytössä oma uimahalli. Tämä kaikki on tärkeää näille lapsille. Meidän alueellahan ei ole koskaan ollut alun perin kehitysvammaisten kouluksi rakennettua tilaa, tämä on ensimmäinen, Marja-Terttu Virtanen kertoo innostuneena.
Uuden koulun yhteyteen on toivottu muitakin palveluita. Vaikeimmin vammaisille ei kouluvuosien päätyttyä ole tarjolla montakaan vaihtoehtoa.
- Olisi luonnollista, jos lapset voisivat jatkaa päivätoiminnassa, jossa on heidät tunteva henkilökunta, Marja-Terttu Virtanen miettii.
Etelä-Karjala erosi Keskuslaitoksen ja erityishuoltopiirin kuvioista 90-luvulla. Sitten tuli aika, jolloin lapsia ei enää pantu laitoksiin kuin ihan erityisistä syistä. He jäivät asumaan kotiin.
- Ihan hyvä asia. Kotona vaan kuule kummasti pärjätään, vaikka lapsi olisi hyvinkin vaikeavammainen, kuten minun viimeiset oppilaani olivat. Kun lapsi tulee kouluikään, hän lähtee aamulla taksilla kouluun, ja koululla on iltapäivähoitoa. Vanhemmat voivat olla töissä.
Etelä-Karjalan irtautuessa erityishuoltopiiristä koulun seitsemästä opettajasta neljä irtisanottiin, koska oppilasmäärä putosi. Siihen aikaan laitosta johti Päivi Hiltunen, joka perusti sinne autismiohjaajan viran. Marja-Terttu Virtanen oli saanut dysfasia- ja autismikoulutusta ja sai paikan.- Työnkuvani muuttui. Kartoitettiin laitoksen autistiset asukkaat, sijoitettiin heidät lähekkäin, ja minä kävin ohjaamassa heidän henkilökuntaansa. Olin aika tiiviisti heidän arjessaan mukana. Päiväkodista saatettiin kysyä neuvoa, tai kodeista pyydettiin minua käymään. Vaihtelevaa työtä riitti.
Kun kehitysvammaisen lapsen kouluvuodet päättyvät, ollaan uuden edessä. Tällä hetkellä Kuusankoskella toimii Kiipulan erityisammattikoulu, jossa on muutama paikka vammaisille. Vaikeimmin vammaiselle jatkopaikat ovat tiukassa, moni siirtyy päivätoimintayksikköön.
- Ne ovat isoja ryhmiä ja niissä olisi kehittämisen varaa, Marja-Terttu Virtanen muotoilee varovasti. - Mutta on edelleen lapsia, jotka päätyvät vain jonnekin istuskelemaan.
Päivätoimintayksiköiden pitäisi toimia tiiviissä yhteistyössä vaikeavammaisten kouluopetuksen kanssa. Vastikään eläkkeelle siirtyneellä ammattilaisella riittää ideoita ja ehdotuksia.
- Nuorten yksiköihin lisää henkilökuntaa ja resursseja! Minä tykkään kovasti puhelaitteista, jotka helpottavat kommunikointia. Ne ovat esimerkiksi nappeja, joita painamalla lapsi voi vastata "kyllä" tai "ei". Puhelaitteen avulla voi kertoa asioista - viimeiset lapseni eivät oma-aloitteisesti kertoneet mitään, mutta kommunikaattorin kanssa saatoin nähdä, että oli ollut tosi kiva koulupäivä. Sinne voi ohjaaja kertoa, että minä - lapsi - tein tänään sitä ja sitä koulussa. Vanhemmat tekevät sitten saman: minä tein kotona tätä ja tätä. Tietokoneista on apua, kuvakommunikaatiot, esineet, tuoksut - näillä voi ilmaista asioita. Lapsen oman suihkugeelin haistelu tai hänen uimapukunsa tunnustelu kertoo, että tänään mennään uimaan.
Koulukunnat vaihtuvat, ajattelutavat muuttuvat
Vuosikymmenten kuluessa isoja kehitysvammaisten laitoksia on purettu ja asukkaille rakennettu pieniä kodinomaisia asuntoja niiden tilalle. Nyt on taas käynnissä on uusi ilmiö, vai onko se pitkään alalla olleen mielestä oikeastaan uusi?
- Näyttää selvästi, että pyörä keksitään uudestaan. Rakennetaan isoja ns. resurssikeskuksia, kun on huomattu, että avopalvelut eivät pelaakaan niin hyvin. Kehitysvammaisten pitää nyt esim. pyrkiä samoihin terveyskeskuspalveluihin kuin muutkin, eikä se ole ihan yksinkertaista. He ovat aika haasteellinen ryhmä vaikkapa lääkärille, joka ei ole tutustunut asiaan. Resurssikeskukset on ajateltu neuvolatyyppisiksi, niissä on psykologeja, sosiaalityöntekijöitä ja lääkäreitä, joille kehitysvamma on tuttu juttu.
Marja-Terttu Virtanen sanoo, että joissain asioissa on menty toiseen äärilaitaan. Puhutaan paljon itsemääräämisoikeudesta.- Eihän se itsemääräämisoikeus poista kehitysvammaa, oikeutta ei pysty käyttämään samalla lailla kuin terve. Harmittaa, kun on nähnyt sen ajan kun osastoista alettiin tehdä kodinomaisia ja asukkaille alettiin tarjota kuntoutusta. Asiat olivat lopulta aika hyvin! Sitten kaikki se purettiin tavoitteena rahan säästäminen, mutta vaihtoehto ei toimi enää samalla tavalla. Palveluiden hankkiminen ja hyvän elämän saaminen jää paljolti asukkaiden ja heidän perheidensä vastuulle.
Kuntouttaminen on hoitotyössä nykyään itsestäänselvyys. Mutta ei se niin kovin vanha keksintö ole. Kehitysvammaisen ihmisen kuntouttaminen alkoi tulla tutuksi Marja-Tertun uran alkuaikoina, vielä Oulun aikoina se ei ollut maan tapa. Vasta opettajakoulutuksen vuosina kuntoutus alkoi löytää uomiaan.
- Liikuntavammaisten osastolla se on esim. sitä, että annetaan mahdollisuuksia käyttää omaa kehoa, annetaan virikkeitä. Mutta vielä pitkään 70-80-luvuilla hoito oli vain huolenpitoa.
Marja-Terttu Virtanen jäi viime vuonna eläkkeelle 40 vuoden innostuneen työuran jälkeen. Nyt hän on huomannut, että ihan mielellään joku toinen saa tehdä homman kuin hän. Aikaa on nyt muulle, ja vaihtoehtojen miettimiselläkään ei ole kiire.
